En Europa hemos aprendido que no basta con tener más datos: lo que marca la diferencia es cómo los gobernamos, con qué reglas y con qué valores. En el ámbito sociosanitario, esto es todavía más relevante, porque hablamos de información extremadamente sensible sobre la salud, la dependencia o las situaciones de vulnerabilidad de las personas. Un espacio de datos sociosanitario que quiera ser útil y sostenible tiene que construirse, desde el principio, sobre una base ética y normativa sólida.
La persona en el centro: confianza y propósito
En un espacio de datos sociosanitario, la persona no puede ser solo una fuente de datos más, sino el verdadero centro del sistema: sus derechos, sus expectativas de confidencialidad y su capacidad de decidir cómo se usan sus datos deben guiar todas las decisiones de diseño. Esto implica explicar con claridad para qué se comparten los datos, con quién, bajo qué salvaguardas y qué beneficios concretos aporta a la atención sanitaria y social que recibe cada ciudadano.
La confianza se construye combinando infraestructuras tecnológicas robustas con una gobernanza transparente y mecanismos eficaces de rendición de cuentas. En la práctica, esto significa separar con rigor el uso primario de los datos (la asistencia directa a la persona) del uso secundario (investigación, evaluación de servicios, planificación), aplicar criterios de minimización y anonimización o seudonimización, y asegurarse de que cada tratamiento responde a una finalidad legítima de interés público sociosanitario.
El armazón normativo: de RGPD al Espacio Europeo de Datos Sanitarios
Sobre esta capa ética se apoya un armazón normativo cada vez más claro. El RGPD sigue siendo la columna vertebral: define principios, bases jurídicas y derechos de las personas para cualquier tratamiento de datos personales en la Unión Europea. A partir de ahí se articulan normas horizontales como la Data Governance Act, que regula la reutilización de datos sometidos a derechos de terceros y crea la figura de intermediarios de datos como terceros de confianza, y la Data Act, que impulsa un acceso más justo a los datos generados por productos y servicios conectados.
En el ámbito sanitario, el futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios actúa como una norma sectorial que aterriza estos principios generales. Establece reglas específicas para el uso primario y secundario de los datos de salud, exige entornos de procesamiento seguros y crea organismos de acceso a datos que autorizan y supervisan las solicitudes de reutilización. Para un proyecto sociosanitario esto se traduce en una doble exigencia: cumplir simultáneamente con el RGPD y con las condiciones adicionales del EHDS, respetando siempre la finalidad original del dato y los derechos de pacientes y personas usuarias de servicios sociales.
El papel de los proyectos sociosanitarios para SEDIA
Los proyectos sociosanitarios impulsados en el marco de la SEDIA y la Dirección General del Dato son el lugar donde este marco ético‑jurídico deja de ser un documento y se convierte en infraestructuras, procesos y servicios reales para la ciudadanía. Iniciativas como el Espacio Nacional de Datos de Salud, concebidas como ecosistemas interoperables que conectan nodos autonómicos con un nodo central, demuestran que es posible compartir grandes volúmenes de datos bajo estrictos estándares de seguridad para mejorar la investigación, la vigilancia en salud pública y la evaluación de servicios.
Un proyecto sociosanitario bien diseñado añade, además, una capa diferencial: integra datos sanitarios y sociales, incorpora a comunidades autónomas, servicios de salud, sistemas de servicios sociales y agentes del territorio, y aplica técnicas avanzadas de analítica e inteligencia artificial sin renunciar a la soberanía del dato. De esta manera, no solo se alinean las políticas nacionales con el futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios, sino que se genera un “laboratorio vivo” donde probar nuevos modelos de gobernanza, participación de pacientes y diseño de servicios centrados en personas mayores, personas con dependencia o colectivos vulnerables.
En Zaindata creemos que el reto no es únicamente tecnológico. El verdadero salto está en construir espacios de datos sociosanitarios que la ciudadanía perciba como legítimos, necesarios y justos, porque ve reflejados en ellos sus derechos, sus valores y una mejora tangible en su bienestar. Acompañar a la SEDIA en esta transición significa trabajar a la vez sobre la arquitectura técnica, las reglas de juego y, sobre todo, sobre la confianza.