1. Introducción
ZAINDATA plantea una prueba de concepto orientada a validar la viabilidad técnica y operativa de un espacio de datos sociosanitario federado. Su objetivo es comprobar cómo la integración segura de información procedente de distintos ámbitos puede mejorar la coordinación entre entidades sanitarias, sociales y educativas.
La prueba se centra en tres escenarios de alto valor social: teleasistencia, dependencia y atención temprana. Estos casos permiten analizar situaciones donde la información se encuentra actualmente distribuida entre múltiples actores y donde una mejor interoperabilidad puede contribuir a una atención más coordinada, personalizada y eficiente.
El enfoque de ZAINDATA no consiste en centralizar la información, sino en habilitar un entorno de confianza donde cada entidad mantenga el control sobre sus datos y pueda compartirlos bajo condiciones definidas, trazables y seguras.
2. Por qué una prueba de concepto en espacios de datos sociosanitarios
Los espacios de datos representan una oportunidad para superar la fragmentación de la información en ámbitos donde intervienen múltiples sistemas, administraciones y profesionales. En el ámbito sociosanitario, esta fragmentación tiene un impacto directo en la continuidad asistencial, la eficiencia operativa y la experiencia de las personas atendidas.
La prueba de concepto permite contrastar, en un entorno acotado, si el modelo propuesto es capaz de:
- Integrar datos procedentes de sistemas heterogéneos
- Mantener la soberanía del dato en cada entidad participante
- Aplicar reglas de acceso según roles y finalidades
- Registrar las transacciones realizadas
- Facilitar una visión más completa de cada caso
- Reducir duplicidades administrativas
- Mejorar la coordinación entre profesionales
Además, la prueba sirve para validar que la infraestructura puede escalar hacia nuevos casos de uso, nuevos participantes y nuevos sectores relacionados.
3. Los tres casos de uso seleccionados
La prueba de concepto se estructura sobre tres casos de uso representativos del ámbito de los cuidados.
Teleasistencia
El caso de uso de teleasistencia aborda la necesidad de ofrecer una atención remota más continua, proactiva y personalizada, especialmente para personas mayores, personas con enfermedades crónicas o personas que permanecen en su domicilio con necesidades de seguimiento.
El modelo contempla la integración de datos clínicos, sociales, contextuales y procedentes de dispositivos de monitorización. Esto permite mejorar la detección temprana de riesgos, activar intervenciones más rápidas y facilitar la comunicación entre profesionales, familiares y servicios sociales.
Dependencia
El caso de uso de dependencia busca mejorar la coordinación entre salud, servicios sociales, atención domiciliaria y entorno familiar. El objetivo es habilitar una visión integrada de la persona dependiente que permita realizar una evaluación más completa y una planificación de recursos más ajustada.
El documento contempla datos de salud, datos sociales, datos de atención domiciliaria y datos familiares, incluyendo información sobre cuidadores, consentimientos y preferencias de atención.
Atención temprana
El caso de uso de atención temprana se centra en menores de 0 a 6 años. Su objetivo es mejorar la coordinación entre salud, educación y servicios sociales para detectar necesidades de desarrollo, valorar la situación del menor y facilitar una intervención temprana y coordinada.
El modelo prevé flujos entre centros educativos, servicios sociales, pediatría y centros de desarrollo infantil y atención temprana, siempre bajo consentimiento familiar y aplicando criterios de minimización del dato.
4. Qué se quiere validar
La prueba de concepto no se limita a comprobar que los datos pueden moverse entre sistemas. Su alcance es más amplio y se organiza en cuatro dimensiones.
Interoperabilidad y flujo de datos
Se busca comprobar que la información puede integrarse y compartirse entre entidades distintas, respetando estándares técnicos y semánticos. Esto incluye la capacidad de actualizar información, acceder a datos en tiempo cercano al real y mantener la integridad de los datos intercambiados.
Gobernanza y control de acceso
Se validan los mecanismos que permiten determinar quién puede acceder a qué información, con qué finalidad y durante cuánto tiempo. El modelo se apoya en permisos, roles, consentimiento informado y políticas de acceso.
Eficiencia y operatividad
La prueba permite evaluar si el modelo reduce tiempos administrativos, mejora la coordinación entre actores y facilita una mejor asignación de recursos.
Experiencia de usuario
También se analiza si los distintos perfiles pueden interactuar con la plataforma de forma intuitiva. Esto afecta tanto a profesionales como a familias, personas cuidadoras y representantes legales.
5. Interoperabilidad entre salud, servicios sociales y educación
Uno de los aspectos más relevantes de ZAINDATA es su carácter intersectorial. La información necesaria para prestar una atención sociosanitaria integral no reside en una única organización ni en un único sistema.
En teleasistencia, los servicios sociales pueden necesitar información clínica para valorar la activación de un servicio, mientras que el sistema sanitario puede requerir datos sociales para coordinar el seguimiento de una persona con teleasistencia activa.
En dependencia, los trabajadores sociales necesitan integrar información médica, social y familiar para realizar una evaluación inicial y definir un plan de intervención adecuado.
En atención temprana, los educadores pueden detectar señales de alerta, los servicios sociales actúan como orquestadores del proceso y el sistema sanitario aporta información clínica para completar la valoración.
ZAINDATA aborda esta realidad mediante una arquitectura federada, basada en llamadas de interoperabilidad, APIs, control de permisos y estándares como HL7 FHIR y SNOMED CT para facilitar la estructuración y comprensión común de la información.
6. Gobernanza, seguridad y trazabilidad como condiciones de confianza
La confianza es una condición fundamental para que un espacio de datos sociosanitario pueda operar. En ZAINDATA, la confianza se articula mediante varios mecanismos.
Control de acceso basado en roles
Cada actor accede únicamente a la información necesaria para su función. Un profesional sanitario, un trabajador social, un centro educativo o un familiar no tienen las mismas necesidades ni los mismos permisos.
Consentimiento informado
El tratamiento y la compartición de datos requieren consentimiento explícito de la persona o de su representante legal. Este consentimiento debe poder otorgarse, limitarse y revocarse.
Trazabilidad de transacciones
Cada acceso, consulta, modificación o transferencia queda registrado. Esto permite reconstruir qué actor accedió a qué información, cuándo lo hizo y con qué finalidad.
Minimización del dato
El modelo evita exposiciones innecesarias de información. Los datos se comparten de forma granular y bajo demanda, sin replicación masiva ni centralización completa.
Cumplimiento normativo
La prueba contempla el cumplimiento del RGPD y la aplicación de medidas como pseudonimización, anonimización, autenticación robusta y auditoría.
7. Usabilidad y experiencia de usuario
La prueba de concepto también contempla la experiencia de usuario como un criterio de validación. Un espacio de datos sociosanitario solo aporta valor si puede ser utilizado de forma comprensible por los actores implicados.
El documento plantea un enfoque multicanal, con aplicaciones móviles, acceso web, canal telefónico y soporte para dispositivos de asistencia. Este enfoque resulta especialmente relevante para personas mayores, familiares, cuidadores y perfiles con menor experiencia digital.
Entre los requisitos de interfaz se contemplan:
- Accesibilidad conforme a estándares WCAG
- Navegación sencilla
- Adaptación al rol del usuario
- Compatibilidad multidispositivo
- Soporte multilingüe
- Flujos guiados para acciones sensibles
- Notificaciones proactivas
- Canales de asistencia
La experiencia de usuario no se aborda como una capa estética, sino como una condición para que el sistema sea operativo, inclusivo y sostenible.
8. Próximos pasos del proyecto
La prueba de concepto de ZAINDATA permitirá contrastar el modelo técnico, funcional y organizativo antes de avanzar hacia escenarios de mayor escala. Los próximos pasos se orientan a ejecutar los casos de prueba definidos, analizar los resultados obtenidos y extraer conclusiones sobre la aplicabilidad del modelo.
Estos casos de prueba incluyen procesos comunes, como el registro de personas y la gestión de permisos, y procesos específicos para teleasistencia, dependencia y atención temprana. Su ejecución permitirá validar aspectos como la interoperabilidad, el acceso controlado, la trazabilidad, la calidad del dato y la capacidad de coordinación entre entidades.
A partir de los resultados, ZAINDATA podrá identificar ajustes técnicos, mejoras operativas y oportunidades de ampliación hacia nuevos servicios, nuevos actores y nuevos ámbitos de aplicación dentro del ecosistema sociosanitario.