Imagen ilustrativa generada mediante inteligencia artificial.
Una organización puede disponer de muchos datos y, aun así, tener una visión incompleta de la realidad.
El problema aparece cuando la información necesaria para tomar una decisión está repartida entre diferentes administraciones, empresas, sistemas o sectores. Cada participante conoce una parte del contexto, pero ninguno dispone necesariamente de la perspectiva completa.
Esta situación se repite en ámbitos muy diferentes.
Un profesional sociosanitario puede necesitar información procedente tanto del sistema sanitario como de los servicios sociales. Una empresa industrial puede necesitar conocer cambios en proveedores y capacidades productivas antes de reorganizar una cadena de suministro. Un operador energético puede necesitar coordinarse con consumidores, productores renovables o infraestructuras digitales para gestionar mejor la demanda.
En todos estos casos, el problema no consiste únicamente en almacenar más información. Consiste en hacer posible que datos distribuidos entre distintas organizaciones puedan utilizarse conjuntamente, bajo reglas conocidas y sin perder el control sobre ellos.
Ahí es donde los espacios de datos empiezan a mostrar su verdadera utilidad.
El dato aislado explica una parte. El dato conectado permite entender el contexto
Durante décadas, buena parte de los sistemas de información se han construido alrededor de organizaciones concretas. Hospitales, administraciones, empresas industriales, operadores energéticos o proveedores de servicios han desarrollado sus propias aplicaciones y repositorios para resolver sus necesidades internas.
El resultado es lógico: una enorme cantidad de información distribuida entre sistemas que han evolucionado de forma independiente.
Integrarlos todos en una única plataforma no siempre es viable, ni necesariamente deseable.
Los espacios de datos plantean una alternativa diferente: permitir que distintas organizaciones continúen gestionando sus propios datos y, al mismo tiempo, establecer mecanismos para compartirlos cuando existe una necesidad legítima y unas condiciones previamente acordadas.
Esto introduce una diferencia fundamental.
No se trata de mover todos los datos a un mismo sitio, sino de hacer posible que puedan colaborar los sistemas que los producen y las organizaciones que los necesitan.
Para conseguirlo hacen falta componentes tecnológicos, pero también elementos menos visibles: identidades confiables, políticas de acceso y uso, catálogos, vocabularios comunes, trazabilidad, contratos y mecanismos de gobernanza.
La interoperabilidad deja así de significar simplemente que dos aplicaciones puedan intercambiar información. Significa también que dos organizaciones puedan entender, utilizar y gobernar conjuntamente esa información.
En salud, compartir un dato no basta: hay que saber si puede utilizarse
El futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios permite observar bien esta diferencia.
El Reglamento del European Health Data Space (EHDS), en vigor desde marzo de 2025 y con aplicación progresiva durante los próximos años, establece un marco europeo para facilitar tanto el uso de información sanitaria en la prestación asistencial como su reutilización para investigación, innovación, políticas públicas y actividades regulatorias.
Pero localizar un conjunto de datos y obtener permiso para utilizarlo solo resuelve una parte del problema. Queda otra pregunta: ¿son esos datos adecuados para el análisis que queremos realizar?
Es precisamente el reto que aborda el proyecto europeo QUANTUM.
Su trabajo sobre calidad y utilidad de los datos para HealthData@EU busca proporcionar criterios comunes que permitan describir aspectos como la calidad de los conjuntos de datos y el nivel de madurez de quienes los gestionan.
La consecuencia puede parecer menor, pero no lo es. Un catálogo de datos deja de funcionar únicamente como un inventario. Además de indicar qué información existe, puede comenzar a ofrecer elementos que permitan valorar si esa información resulta realmente útil para una investigación, un análisis o un nuevo servicio.
Este cambio será especialmente importante para la inteligencia artificial. Un modelo puede procesar enormes cantidades de información, pero su utilidad dependerá de la calidad, representatividad, contexto y condiciones de utilización de esos datos.
La IA no elimina el problema del dato. Lo hace todavía más importante.
Cuando los datos permiten reorganizar una fábrica
La misma lógica aparece en sectores aparentemente muy alejados de la salud. En fabricación, el proyecto europeo Flex4Res ha trabajado sobre el uso de espacios de datos para mejorar la resiliencia de las cadenas de suministro.
El escenario es fácil de reconocer. Una interrupción en una planta, la indisponibilidad de un proveedor o un cambio inesperado en la demanda puede afectar a una cadena productiva completa y responder rápidamente requiere información que puede estar distribuida entre numerosas empresas.
Flex4Res combina intercambio seguro de datos, modelos estandarizados, gemelos digitales y herramientas de planificación apoyadas en inteligencia artificial para analizar las capacidades productivas y estudiar posibles reconfiguraciones.
El valor no está, por tanto, en que dos empresas hayan conseguido intercambiar información. El valor aparece cuando ese intercambio permite detectar antes un problema, simular alternativas y reorganizar la producción con mayor rapidez.
Ese matiz cambia completamente la forma de evaluar un espacio de datos.
Cuando dos sectores necesitan entenderse
Hay situaciones en las que ni siquiera es suficiente con conectar organizaciones pertenecientes a una misma actividad. El proyecto europeo BEGONIA ha explorado escenarios de interoperabilidad entre infraestructuras digitales y sistemas energéticos.
Uno de ellos analiza el papel de los centros de datos.
Tradicionalmente pueden considerarse grandes consumidores de electricidad. Pero una visión más completa permite tratarlos también como elementos capaces de participar activamente en la gestión energética.
Para hacerlo posible es necesario coordinar información de operadores de centros de datos, redes eléctricas, productores de energías renovables o sistemas de calefacción urbana. La gestión de cargas de trabajo, el almacenamiento energético o la reutilización del calor residual pueden entonces estudiarse de forma coordinada.
Es un ejemplo particularmente interesante porque muestra hacia dónde puede evolucionar la economía del dato europea.
El valor puede encontrarse no solamente dentro de cada espacio de datos sectorial, sino en las conexiones entre ellos.
El caso sociosanitario tiene exactamente este problema
Algo parecido ocurre cuando una persona necesita atención sanitaria y social de manera simultánea. Una misma persona puede relacionarse con atención primaria, hospitales, servicios sociales, teleasistencia, servicios de dependencia, atención domiciliaria, entidades locales o centros especializados.
Cada organización genera información relevante. Pero la realidad de la persona no está dividida en esos mismos compartimentos.
Un profesional puede necesitar conocer información generada por otro servicio para comprender correctamente una situación. Una administración puede necesitar coordinar prestaciones. Un sistema de teleasistencia puede aportar información relevante para otros agentes responsables del cuidado.
Construir una perspectiva sociosanitaria completa exige, por tanto, superar las fronteras de los sistemas individuales. Ese es uno de los problemas que aborda ZAINDATA.
El proyecto plantea un ecosistema de compartición de datos sociosanitarios en el que distintas entidades puedan actuar como proveedoras y consumidoras de información, utilizando una arquitectura federada y mecanismos destinados a garantizar interoperabilidad, soberanía, seguridad y trazabilidad.
Esto permite plantear casos relacionados con la atención a la dependencia, la atención temprana o la teleasistencia sin convertir necesariamente toda la información en un nuevo repositorio central.
La diferencia es importante. Los datos pueden permanecer bajo el control de quienes los gestionan, mientras las reglas del espacio de datos determinan quién puede acceder, a qué información, para qué finalidad y bajo qué condiciones.
Quizá estamos midiendo mal el éxito de los espacios de datos
Durante mucho tiempo ha sido razonable evaluar estas iniciativas preguntando por sus componentes tecnológicos:
- ¿Existe un conector?
- ¿Hay catálogo?
- ¿Se gestionan identidades?
- ¿Pueden negociarse políticas de utilización?
- ¿Existe trazabilidad?
Todas ellas siguen siendo preguntas necesarias, pero posiblemente ya no sean suficientes. La pregunta más interesante es otra:
¿qué decisión podemos tomar ahora que antes no podíamos tomar, o podíamos tomar peor?
- En salud puede significar disponer de una perspectiva más completa para coordinar cuidados.
- En investigación, localizar datos suficientemente adecuados para responder a una pregunta científica.
- En industria, reaccionar antes ante una interrupción de la cadena de suministro.
- En energía, coordinar infraestructuras que hasta ahora funcionaban como sistemas independientes.
- Y en inteligencia artificial, acceder a información de mayor calidad y con unas condiciones de utilización conocidas.
Visto desde esta perspectiva, un espacio de datos no constituye el destino final. Es una infraestructura para que organizaciones que conservan su autonomía puedan colaborar alrededor de información que ninguna de ellas podría aprovechar de la misma manera por separado.
Quizá sea ahí, más que en el número de conectores desplegados o de conjuntos de datos publicados, donde debamos empezar a buscar el verdadero valor de los espacios de datos.