Europa está construyendo una infraestructura jurídica y técnica para que los datos de salud puedan circular con más seguridad, más control ciudadano y más utilidad pública. El European Health Data Space, EHDS, es la primera gran pieza sectorial de la estrategia europea de datos: un marco común para el intercambio y reutilización de datos sanitarios electrónicos, con derechos reforzados para las personas, obligaciones de interoperabilidad para los sistemas de historia clínica electrónica y una arquitectura para usos primarios y secundarios del dato. Su entrada en vigor el 26 de marzo de 2025 abrió una fase de transición que se desplegará gradualmente hasta 2029, 2031 y 2035, según las categorías de datos y los servicios afectados.

Pero la pregunta verdaderamente europea no es solo si un hospital de Lisboa podrá leer un resumen clínico emitido en Bilbao, o si una receta electrónica prescrita en Helsinki podrá dispensarse en Roma. La pregunta de fondo es si Europa será capaz de coordinar sistemas de bienestar que nacieron fragmentados: sanidad por un lado, servicios sociales por otro, cuidados de larga duración en un tercer espacio, educación en otro, familias sosteniendo lo que las instituciones no alcanzan a integrar. La interoperabilidad clínica es necesaria, pero no suficiente. La próxima frontera será la interoperabilidad sociosanitaria, territorial y centrada en los cuidados.

Ahí Euskadi ofrece un caso especialmente interesante. No porque haya resuelto todos los dilemas, sino porque está moviendo el centro de gravedad desde la historia clínica hacia la continuidad de cuidados. La implantación de la interconsulta sociosanitaria interoperable entre profesionales de Osakidetza y servicios sociales de base, presentada en septiembre de 2025, permite abordar casos de forma coordinada entre atención primaria sanitaria y servicios sociales. Vitoria-Gasteiz fue la primera capital vasca en ponerla en marcha, mientras el sistema ya funcionaba en algunos municipios y se encontraba en pruebas técnicas para otros.

Ese desplazamiento importa. En la gramática tradicional de la salud digital, el dato relevante era el dato clínico. En la gramática emergente del envejecimiento, la cronicidad y la dependencia, el dato relevante también vive en el domicilio, en el servicio social municipal, en la teleasistencia, en el expediente de dependencia, en la fragilidad no diagnosticada, en la soledad no codificada, en la discontinuidad entre una alta hospitalaria y una red familiar agotada. El futuro europeo de la interoperabilidad no será únicamente clínico. Será sociosanitario, territorial y centrado en los cuidados.

1. La crisis silenciosa de la fragmentación sociosanitaria

Los sistemas sanitarios europeos fueron diseñados para diagnosticar, tratar y curar. Los sistemas sociales fueron diseñados para proteger, acompañar, sostener y compensar desigualdades. Durante décadas, esa división institucional fue funcional. La medicina atendía episodios. Los servicios sociales atendían vulnerabilidades. El problema es que la sociedad que viene no se organiza en episodios.

El envejecimiento poblacional, la cronicidad, la dependencia, la salud mental, la fragilidad y la soledad no deseada producen trayectorias largas. No caben en una consulta aislada. Tampoco caben en una prestación social desconectada. Una persona mayor que vive sola, con diabetes, deterioro cognitivo incipiente, barreras de movilidad, dependencia moderada y red familiar limitada no es un “paciente” en un momento y una “persona usuaria” en otro. Es una biografía atravesada por varios sistemas públicos que rara vez comparten una misma imagen de situación.

La fragmentación no es solo tecnológica. Es jurídica, presupuestaria, profesional, competencial y cultural. Cada sistema produce sus propios formularios. Cada institución define sus propias categorías. Cada profesional ve una parte del problema. Cada base de datos conserva una versión parcial de la persona. Esa fragmentación produce costes visibles: duplicidades, demoras, repetición de pruebas, pérdida de información y peor coordinación. Pero también produce costes invisibles: desgaste familiar, inequidad territorial, itinerarios administrativos incomprensibles y una transferencia de carga hacia la persona vulnerable.

Por eso la interoperabilidad sociosanitaria no debe entenderse como un proyecto informático. Es una nueva forma de organizar la responsabilidad pública. Cuando los sistemas no interoperan, la coordinación recae sobre la persona. Cuando los sistemas interoperan de forma gobernada, la coordinación empieza a recaer sobre las instituciones.

El despliegue vasco de la interconsulta sociosanitaria apunta precisamente en esa dirección: cuando se detecta una necesidad social o sanitaria, se genera un circuito de información y cooperación desde atención primaria de Osakidetza hacia los servicios sociales y también en sentido inverso. El objetivo no es solo digitalizar una comunicación, sino evitar que la persona tenga que navegar entre sistemas desconectados.

2. Qué propone realmente el EHDS

El EHDS suele explicarse como un reglamento para compartir datos de salud. Esa lectura es correcta, pero insuficiente. En realidad, el EHDS es un intento de convertir la salud digital europea en una infraestructura pública común. No crea un repositorio único europeo, sino un marco federado de derechos, obligaciones, estándares, servicios y autoridades que busca hacer posible algo mucho más ambicioso: que los datos sanitarios puedan circular sin perder control, contexto ni garantías.

Su primera dimensión es el uso primario. El dato se utiliza para prestar atención sanitaria. Esto incluye tratamiento, rehabilitación, prescripción, dispensación y servicios sociales, administrativos o de reembolso asociados a la asistencia. Bajo esta lógica, la persona debe poder acceder a sus datos, descargarlos, compartirlos con profesionales, restringir accesos, consultar quién ha accedido, solicitar rectificaciones y autorizar a terceros.

La segunda dimensión es el uso secundario. El dato se reutiliza para investigación, innovación, salud pública, planificación, regulación o evaluación de políticas. Aquí el EHDS introduce una arquitectura de permisos, finalidades autorizadas, organismos de acceso a datos de salud y restricciones explícitas. No se trata de abrir datos sanitarios de forma indiscriminada, sino de crear una infraestructura de confianza para que la reutilización de datos pueda tener valor público sin erosionar derechos.

La tercera dimensión es industrial y normativa. El EHDS establece criterios de interoperabilidad, seguridad y conformidad para sistemas de historia clínica electrónica. Esto conecta con el European Electronic Health Record Exchange Format y con una evolución técnica apoyada en estándares como HL7 FHIR. La publicación en 2025 de nuevas guías FHIR europeas por HL7 Europe muestra cómo la capa regulatoria del EHDS empieza a traducirse en perfiles, extensiones y modelos reutilizables para proyectos nacionales y europeos.

El calendario también revela la naturaleza política del proyecto. El reglamento entró en vigor en marzo de 2025, pero sus obligaciones se activan de forma escalonada. En 2029 deberán estar operativos en todos los Estados miembros los intercambios de resúmenes de paciente y receta electrónica para uso primario, además de reglas de uso secundario para muchas categorías de datos. En 2031 se añadirán imágenes médicas, resultados de laboratorio e informes de alta hospitalaria.

Ese despliegue gradual reconoce una tensión central: Europa puede legislar una visión común, pero su ejecución depende de sistemas nacionales y regionales profundamente heterogéneos. Algunos países tienen infraestructuras digitales maduras. Otros aún están completando sus bases. Algunos sistemas son centralizados. Otros, como España, son territorialmente distribuidos. La promesa del EHDS es europea; su implementación será inevitablemente multinivel.

3. Los límites del paradigma clínico

El EHDS es probablemente una de las apuestas más sofisticadas del mundo en materia de gobernanza de datos sanitarios. Pero arrastra un riesgo conceptual: medicalizar el dato.

Medicalizar el dato no significa usar datos médicos. Significa asumir que la historia clínica es el centro natural de toda política de salud. Ese supuesto es cómodo para la interoperabilidad, porque el sistema sanitario está más estructurado, más codificado y más estandarizado que los servicios sociales. Pero el futuro de la salud europea no se decidirá solo en hospitales y centros de salud.

La carga de enfermedad se desplaza hacia trayectorias crónicas. La presión asistencial crece en atención primaria. La dependencia tensiona a familias y municipios. La soledad, la vivienda, los ingresos, la alfabetización digital, la movilidad y el apoyo comunitario influyen en resultados de salud tanto como muchas intervenciones clínicas. Los social determinants of health no son un anexo sociológico de la medicina. Son parte de la arquitectura causal del bienestar.

Si el EHDS se queda encerrado en el dato clínico, Europa habrá construido una autopista excelente para una parte de la realidad. Pero los cuidados seguirán circulando por caminos secundarios. El reto no es añadir “datos sociales” como una variable más. El reto es reconocer que la continuidad asistencial exige otra ontología pública: una persona no es solo un conjunto de diagnósticos, sino una trayectoria situada en un territorio, atravesada por apoyos, vulnerabilidades, capacidades y derechos.

De ahí la importancia de hablar de care-centered interoperability. La interoperabilidad centrada en cuidados no pregunta únicamente qué dato debe viajar entre sistemas. Pregunta qué relación de cuidado necesita continuidad. Pregunta qué profesional necesita saber qué, en qué momento, con qué finalidad, bajo qué base jurídica, con qué trazabilidad y con qué límites. Pregunta cómo evitar que la coordinación se convierta en vigilancia. Pregunta cómo producir inteligencia territorial sin convertir la vulnerabilidad en perfilamiento automático.

Esta es la diferencia entre digitalizar información y gobernar cuidados.

4. Euskadi como laboratorio europeo de interoperabilidad sociosanitaria

Euskadi lleva años construyendo una cultura institucional de atención sociosanitaria basada en coordinación entre sistemas de salud y servicios sociales. Lo relevante del momento actual es que esa cultura empieza a materializarse en infraestructuras digitales operativas, casos de uso concretos y mecanismos trazables de intercambio de información.

El informe sobre interoperabilidad sociosanitaria publicado en 2025 sitúa el enfoque vasco en varias dimensiones: organizativa, semántica y técnica; estándares e independencia tecnológica; infraestructuras y servicios comunes; reutilización del dato para investigación, planificación o toma de decisiones; firma electrónica; conservación de la información; y cumplimiento en seguridad y protección de datos.

Ese planteamiento es importante porque evita reducir la interoperabilidad a conectividad. Un sistema puede estar técnicamente conectado y seguir institucionalmente fragmentado. La interoperabilidad sociosanitaria exige que las instituciones compartan finalidad, lenguaje, reglas y responsabilidad. En Euskadi, la metodología basada en casos de uso permite convertir esa ambición en problemas tratables: interconsulta sociosanitaria, atención temprana, valoración de dependencia y discapacidad, teleasistencia.

La interconsulta sociosanitaria es especialmente significativa porque se sitúa en atención primaria. No en el hospital como centro simbólico del sistema, sino en el lugar donde las necesidades clínicas, sociales y comunitarias se manifiestan antes de convertirse en crisis. La atención primaria aparece así como infraestructura relacional: no solo como puerta de entrada sanitaria, sino como nodo de coordinación territorial.

El caso de Vitoria-Gasteiz muestra esta lógica. La herramienta permite activar circuitos bidireccionales entre Osakidetza y servicios sociales de base, con trazabilidad y fiabilidad en las comunicaciones, y con una orientación explícita a la atención integral, la continuidad, la reducción de tiempos de espera, la evitación de duplicidades y la personalización desde un enfoque biopsicosocial.

La dimensión política también cuenta. El Pacto Vasco de Salud alcanzó en junio de 2025 consenso en torno a 22 de sus 24 líneas estratégicas, con el objetivo de fortalecer el sistema público vasco de salud y preparar el futuro. En 2026, los avances asociados al pacto vinculaban la atención sociosanitaria con interconsulta en atención primaria, conexión digital entre sistemas, estructuras estables de coordinación y atención personalizada a colectivos vulnerables.

Euskadi no está simplemente conectando aplicaciones. Está ensayando una arquitectura de coordinación. Y eso, en el contexto europeo, tiene valor demostrador.

5. Atención primaria como infraestructura relacional

La atención primaria ha sido descrita durante años como la base del sistema sanitario. Pero en una sociedad envejecida debería entenderse también como infraestructura relacional del bienestar. Su función no se limita a resolver problemas clínicos frecuentes. Su posición territorial la convierte en una antena de vulnerabilidad, un espacio de continuidad y un punto de ensamblaje entre salud, cuidados y comunidad.

La interconsulta sociosanitaria refuerza esta idea. Cuando los servicios sociales municipales y los centros de salud pueden intercambiar información de forma segura, trazable y finalista, la atención primaria deja de ser una frontera y se convierte en un puente. El centro de salud ya no es solo el lugar donde se atiende una patología. Es un nodo donde se detectan descompensaciones sociales que tendrán consecuencias clínicas. Y los servicios sociales dejan de recibir casos tardíos y descontextualizados. Pueden entrar antes en la trayectoria de cuidado.

Esta lógica es fundamental para la cronicidad. Una persona con insuficiencia cardíaca puede cumplir su tratamiento y aun así descompensarse si vive sola, no comprende las pautas, no puede desplazarse o no dispone de apoyo. Una persona mayor con pluripatología puede tener un plan clínico impecable y, al mismo tiempo, una trayectoria de cuidado inviable. Una niña o niño con necesidad de atención temprana puede requerir coordinación entre salud, servicios sociales y educación. En todos esos casos, el problema no es únicamente la falta de datos. Es la falta de una arquitectura compartida de cuidado.

El valor de la interconsulta no reside solo en que “se comparte información”. Reside en que crea un canal institucionalizado para formular una pregunta conjunta: qué necesita esta persona y qué sistema debe movilizarse para responder.

6. Zaindata y los futuros espacios de datos de cuidados

En este punto aparece Zaindata como pieza conceptual interesante. Zaindata se plantea como un espacio de datos para el sector de la economía social y de los cuidados, orientado a facilitar interoperabilidad sociosanitaria, integración de información sobre usuarios, atención y servicios, y validación de casos de uso relacionados con dependencia, atención temprana y teleasistencia. Se vincula a arquitecturas europeas de espacios de datos como IDS, GAIA-X y SIMPL, y enfatiza soberanía, seguridad, privacidad, trazabilidad e interoperabilidad.

Conviene ser prudentes: Zaindata se apoya en una una hipótesis institucional y tecnológica: si Europa está construyendo un espacio común de datos de salud, los territorios necesitarán espacios de datos capaces de integrar cuidados, vulnerabilidad, servicios sociales y señales comunitarias.

Implementa un caso de uso de acceso a la perspectiva sociosanitaria, donde entidades adheridas y personas usuarias podrían acceder a información con permisos adecuados, bajo una lógica de red colaborativa orientada a reducir fragmentación y mejorar la eficiencia en la prestación de servicios sociosanitarios. También ha identificado conjuntos de datos potenciales vinculados a dependencia, mayores, atención temprana, teleasistencia y coordinación intersectorial.

Zaindata es un complemento del EHDS. El EHDS estructura derechos, intercambio clínico, reutilización secundaria y mercado europeo de sistemas de historia clínica electrónica. Un espacio de datos de cuidados puede aportar aquello que la historia clínica no captura bien: determinantes sociales, señales de fragilidad, dependencia, soledad, apoyos domiciliarios, disponibilidad de recursos comunitarios, trayectorias de larga duración y datos territoriales útiles.

No trata de centralizarlo todo. La potencia del modelo de espacios de datos está precisamente en su enfoque federado. Los datos permanecen en sus sistemas de origen. Los participantes conservan control sobre sus condiciones de uso. Los accesos se gestionan mediante políticas, contratos, catálogos, identidades y trazabilidad.

7. Gobernanza, IA y soberanía del dato

La llegada de la inteligencia artificial al ámbito sociosanitario hace todavía más urgente esta conversación. Los sistemas de IA pueden ayudar a detectar riesgo de fragilidad, priorizar intervenciones, identificar discontinuidades de atención, anticipar necesidades de apoyo o analizar patrones territoriales. Pero también pueden amplificar sesgos, convertir vulnerabilidades en puntuaciones opacas o desplazar decisiones sensibles hacia modelos difíciles de auditar.

En cuidados, la IA no debería empezar por el algoritmo. Debería empezar por la gobernanza. Qué datos son legítimos. Qué finalidad se persigue. Qué profesional conserva responsabilidad. Qué explicación recibe la persona. Qué margen existe para impugnar una inferencia. Qué límites se establecen para evitar usos discriminatorios. Qué se considera beneficio público. Qué se registra. Quién audita.

Aquí el EHDS ofrece una arquitectura útil, aunque incompleta para el mundo de los cuidados. Su énfasis en acceso seguro, permisos para uso secundario, prohibición de determinados usos perjudiciales, interoperabilidad y derechos de las personas proporciona una base muy relevante. Pero los cuidados introducen capas adicionales: datos más contextuales, categorías menos estandarizadas, intervención de municipios, entidades sociales, prestadores privados, familias y tercer sector.

La soberanía del dato, en este contexto, no puede reducirse al control individual. Una persona debe tener derechos efectivos sobre su información. Pero los datos sociosanitarios también expresan relaciones: una cuidadora, una familia, un equipo profesional, una institución responsable, una comunidad. La gobernanza debe equilibrar autonomía personal, responsabilidad pública y coordinación profesional.

Por eso los espacios de datos de cuidados tendrán que ser más que infraestructura técnica. Deberán ser public digital ecosystems: ecosistemas públicos digitales donde normas, tecnologías, profesiones y ciudadanía se articulen para sostener continuidad. No bastará con catálogos y conectores. Harán falta modelos semánticos compartidos, criterios de proporcionalidad, marcos éticos, evaluación de impacto, participación profesional y mecanismos de rendición de cuentas.

8. Qué significará interoperabilidad en Europa dentro de diez años

Dentro de diez años, interoperabilidad no significará únicamente que dos sistemas puedan intercambiar datos en un formato común. Significará que distintos sistemas públicos pueden coordinar una trayectoria de vida sin destruir derechos, sin producir burocracia adicional y sin imponer a la persona vulnerable la carga de traducir su propia necesidad.

La interoperabilidad europea tendrá al menos cuatro capas.

  • La primera será clínica. Resúmenes de paciente, receta electrónica, resultados de laboratorio, imágenes, informes de alta, medicación y alergias deberán circular con estándares comunes. Aquí el EHDS será la infraestructura normativa y técnica de referencia.
  • La segunda será sociosanitaria. Los sistemas deberán poder coordinar episodios de salud con necesidades sociales, dependencia, atención domiciliaria, teleasistencia, atención temprana y cuidados de larga duración. Aquí experiencias como la de Euskadi serán relevantes, porque muestran cómo aterrizar la interoperabilidad en casos de uso operativos.
  • La tercera será territorial. La salud comunitaria no se gobierna solo desde expedientes individuales. Requiere inteligencia agregada sobre barrios, recursos, desigualdades, demanda, fragilidad, accesibilidad y redes de apoyo. Esta capa deberá operar con datos anonimizados, pseudonimizados o agregados, bajo garantías estrictas.
  • La cuarta será democrática. La ciudadanía no aceptará infraestructuras de datos si las percibe como sistemas de vigilancia o automatización opaca. La confianza requerirá derechos comprensibles, trazabilidad real, auditoría, comunicación clara y beneficios tangibles. El acceso al dato no será suficiente. Hará falta legitimidad.

Este es el terreno donde Zaindata y proyectos similares pueden ser valiosos: no como marcas tecnológicas, sino como prototipos institucionales para imaginar el siguiente capítulo del EHDS. Europa está construyendo un espacio europeo de datos de salud. El siguiente paso será construir espacios interoperables de cuidados.

9. Conclusión: el dato como continuidad

La historia clínica fue una de las grandes infraestructuras invisibles del Estado del bienestar sanitario. Permitió ordenar episodios, tratamientos, diagnósticos y decisiones clínicas. Pero la sociedad envejecida exige otra infraestructura: una memoria compartida de cuidados.

Esa memoria no puede ser un expediente total de la persona. No debe aspirar a capturarlo todo. Debe ser una infraestructura proporcionada, finalista, interoperable y gobernada, capaz de sostener continuidad donde hoy hay fragmentación. Debe permitir que los sistemas cooperen sin absorberse. Debe hacer visible lo relevante sin convertir la vida en dato permanente. Debe ayudar a anticipar necesidades sin condenar a las personas a perfiles de riesgo.

El EHDS inaugura una etapa decisiva para la salud digital europea. Su valor no está solo en mover datos entre países, sino en obligar a Europa a pensar la salud como infraestructura compartida. Pero el siglo de los cuidados exigirá ir más allá. La frontera no estará únicamente en hospitales conectados, sino en territorios capaces de coordinar sanidad, servicios sociales, comunidad y ciudadanía.

Euskadi está ensayando una respuesta temprana. La interconsulta sociosanitaria interoperable, desplegada desde atención primaria y conectada con servicios sociales de base, muestra que la interoperabilidad puede ser una herramienta de continuidad asistencial y no solo de eficiencia administrativa. Zaindata, como proyecto de espacio de datos orientado a cuidados, abre una hipótesis complementaria: que la soberanía del dato y la gobernanza federada pueden aplicarse también a fragilidad, dependencia, teleasistencia, atención temprana y vulnerabilidad territorial.

La tesis de fondo es sencilla, pero sus consecuencias son profundas: el verdadero desafío europeo no es solo compartir historias clínicas. Es coordinar sistemas de bienestar fragmentados. Y ahí, el dato no es el fin. Es la condición para que el cuidado deje de depender de la capacidad de la persona para unir piezas que las instituciones todavía mantienen separadas.